Życie dziećmi pisane, cz. IV
Wokół nas wiele cierpienia. Już tak bardzo przyzwyczailiśmy się do tego…
Wielu z nas boryka się z cierpieniem, które czasami może wydawać się po ludzku ponad ich siły. Dostrzeżmy ich i pomóżmy, choćby krótką modlitwą.
Hania urodziła się w Święto Matki Bożej Śnieżnej w ubiegłym roku. Po badaniu przez lekarzy pediatrów otrzymała 10 punktów w skali Apgar, czyli maksymalną ilość. Po krótkim pobycie w szpitalu opuściła go wraz z mamą, by swoją obecnością cieszyć najbliższych.
– Jedyną „wadą”, jaką dostrzegaliśmy w tamtym czasie, było to, że nie otwierała całkowicie jednego oczka. Lekarze jednak nas uspokajali – opowiada pan Henryk, tata Hani.
Minęło sześć tygodni. W tym czasie rodziców dziewczynki zaniepokoiło dziwne zginanie się dziecka przy przewijaniu. – Ponieważ skończyłem psychologię i przez jakiś czas pracowałem z różnymi chorymi dziećmi, zorientowałem się, że coś jest nie w porządku. Skojarzyłem, że albo może to być refluks, albo, niestety, padaczka wczesnodziecięca – mówi pan Henryk.
w szpitalu
W takiej sytuacji oczywista stała się wizyta u lekarza. Doktor nie zauważyła jednak żadnych niepokojących sygnałów. Dla pewności dała rodzicom skierowanie do neurologa.
Lekarz neurolog zbadała dziewczynkę i także nic nie stwierdziła. W czasie wizyty nie wystąpiły bowiem żadne niepokojące objawy. Zastanawiające dla niej były jednak opisy zachowania dziecka, wypisała więc skierowanie do szpitala. Tam zrobiono Hani pierwsze badanie USG głowy. – Wtedy dowiedzieliśmy się, że mózg naszej córki wygląda jak ser szwajcarski. Znajduje się w nim wiele cyst wypełnionych płynem. Jedna była szczególnie duża – wspomina tata Hani.
Ta wiadomość była pierwszym szokiem dla rodziców. Na kolejny nie trzeba było długo czekać. – Po badaniu wzroku pani doktor zakomunikowała mojej żonie, że Hania prawdopodobnie nie będzie widzieć – opowiada pan Henryk.
Kiedy dziewczynka leżała w szpitalu, coraz częściej zaczęły pojawiać się u niej napady padaczki oraz duszności z momentami bezdechu. Ponieważ rodzice obawiali się o życie swojego maleństwa, ochrzcili je w szpitalu.
czas na diagnozę
Na tym etapie nikt już nie miał wątpliwości, że Hania jest ciężko chora. – Padliśmy na kolana i zaczęliśmy się modlić. Ponieważ zdawaliśmy sobie sprawę, że nie jest dobrze, prosiliśmy dobrego Boga o cud uzdrowienia dla naszej małej córeczki – z wielkim wzruszeniem opowiada pan Henryk. – Ciągle dostawaliśmy i dostajemy różne znaki od Pana Boga. Pewnego dnia, kiedy byłem w szpitalu u Hani, wszedłem do kaplicy. Wziąłem do ręki Pismo św., otworzyłem na chybił trafił i… odczytałem fragment Ewangelii św. Łukasza, mówiący o potrzebie wytrwałości w modlitwie: „Proście, a będzie wam dane…”.
Zrobiono badania: tomograf komputerowy, rezonans magnetyczny i wiele innych. Wszystkie potwierdziły pierwsze badanie USG. Nie było wątpliwości. Po rezonansie pani doktor postawiła diagnozę: rzadki zespół neurologiczny (zespół Aicardiego). Półkule mózgowe nie są ze sobą połączone, brak im spoidła wielkiego. Na całym świecie chorobę tę zdiagnozowano u około pięciuset osób. W Krakowie oprócz Hani jest tylko jedno takie dziecko. – Dla nas brzmiało to jak wyrok. Wiedzieliśmy już, że nasze maleństwo może nigdy nie chodzić, nie widzieć, nie mówić. Pewnie nigdy nie będzie samodzielna i będzie wymagała stałej opieki – mówi pan Henryk.
czas na walkę
Rodzice Hani nie ukrywają, że na początku, kiedy poznali smutną prawdę, przeżyli szok, a i teraz czasami przechodzą kryzysy. Szybko jednak zaczęli działać. Trafili do lekarzy (a to wcale nie było łatwe), którzy „ustawili” dziewczynkę na lekach, znaleźli panią, która nauczyła ich w odpowiedni sposób karmić maluszka, tak by kiedyś mógł mówić.
Dziś Hania porusza rączkami i nóżkami. Nie umie jeszcze przewrócić się na plecy. Nie utrzymuje sama podniesionej głowy. W lutym przeszła operację: z jej mózgu została wycięta największa cysta. Lekarze uznali, że być może właśnie ona jest przyczyną większości napadów padaczkowych. Ognisk może być wiele, ale możliwe, że gdy największa cysta została już usunięta, będzie lepiej. Czas to pokaże.
Rodzina Hani zdaje sobie sprawę z tego, że teraz trzeba trochę inaczej zorganizować codzienne życie. Z tego powodu rodzice dziewczynki sprzedali swoje mieszkanie i kupili dom, w którym zamieszkają z dziadkami. – Gdyby nie pomoc rodziców żony oraz moich byłoby nam teraz bardzo ciężko – podkreśla tata Hani.
Rodzice nie zapominają o tym, że Hania nie jest jedynaczką i że ich starszej 3,5-letniej córce także muszą poświęcić swój czas. – Zosia bardzo kocha młodszą siostrę. Tuli się do niej, pokazuje jej swoje zabawki, troszczy się, by nie stało się jej nic złego – opowiada tata dziewczynek.
ufni w moc modlitwy
Pan Henryk i jego żona bardzo kochają swoją chorą córkę. – Pan Bóg dał nam takie specjalne dziecko i kochamy je takim, jakim jest – podkreślają.
Jednocześnie ufni w moc modlitwy przez cały czas „bombardują” Pana Boga swoimi modlitwami. W sposób szczególny swoją małą córeczkę polecają pielęgniarce z Krakowa, służebnicy Bożej Hannie Chrzanowskiej. O modlitwę w intencji Hani poprosili już wielu, m.in. albertynki, klaryski kapucynki, bernardynki, a także wielu przyjaciół. – Będziemy bardzo szczęśliwi i wdzięczni za każdy dar modlitwy. Wierzymy w jej moc i bardzo o nią prosimy – mówią.
– Podczas pobytów w szpitalu spotkaliśmy wiele rodzin przeżywających trudne chwile. Z niektórymi się zaprzyjaźniliśmy. Wiemy, że szczególnego modlitewnego wsparcia potrzebuje dziś także rówieśnik Hani – Wiesio, który od stycznia jest podłączony do respiratora, a także mający ciągle kłopoty ze swoją hipoglikemią Bartuś. Prosimy, abyście nie zapominali także o nich. A najlepiej módlcie się w intencji wszystkich chorych dzieci – dodają rodzice Hani.
Pan Henryk, opowiadając o swojej córce, podkreśla, że przyniosła ona ze sobą dużo trosk, kłopotów, ale także radość. W wielu ludziach to maleństwo wyzwoliło już mnóstwo dobra. – Na co dzień spotykamy się teraz z niesamowitą życzliwością. Gdyby nie Hania, pewnie byśmy nie wiedzieli, że wokół nas żyje tyle dobrych i życzliwych nam osób – podkreślają rodzice dziewczynki.
Dla rodziny i jej przyjaciół najpiękniejsze chwile to te, kiedy ta mała istota się uśmiecha. Wtedy, nie bacząc na troski i zmartwienia, nie sposób nie uśmiechnąć się do niej… Patrząc na uśmiechniętą Hanię, podarujmy jej swoją modlitwę.
