Życie dziećmi pisane, cz. I

Posted By Małgorzata Pabis

Pani Ewa trzy razy była w stanie błogosławionym. Za pierwszym razem urodził się Maciek. Drugie dziecko umarło w czwartym miesiącu od poczęcia. A trzeci jest Bartek…
Kiedy lekarze oznajmili rodzicom, że chłopczyk urodził się z porażeniem mózgowym, nie bardzo to do nich dochodziło. Dopiero kiedy wrócili ze szpitala do domu, pani Ewa oprzytomniała – zrozumiała, że to dziecko będzie inne. Upadła z płaczem na kolana i długo, długo się modliła. Prosiła o cud uzdrowienia…

Bartek jednak nie wyzdrowiał, ale cud wydarzył się… w sercu jego mamy. Pani Ewa postanowiła pomóc synowi. Wspólnie z mężem ustalili, że ciężar utrzymania rodziny zrzucą na barki taty, a mama poświęci się swojej maleńkiej dziecinie. – Od tego czasu nie było dnia, w którym nie walczyłabym o Bartka. Jeździłam z nim wszędzie tam, gdzie tylko zaświeciła iskierka nadziei – mówi pani Ewa.
Bartkowi nie dawano początkowo szans na to, że będzie siedział, nie mówiąc już o chodzeniu. Chłopiec miał kłopoty ze wzrokiem, a kiedy podrósł, okazało się, że także z mówieniem. Dziś wiele jego problemów dało się zmniejszyć lub w ogóle wyeliminować. – Najpierw były tylko masaże, potem powoli wchodziła gimnastyka, pobudzanie do pracy mięśni, następnie zabiegi i operacje – wylicza mama Bartka..

trudna miłość
– Kiedy dowiedziałam się, że będę miała dziecko, ogromnie się ucieszyłam. Tak bardzo na nie czekaliśmy. Potem, kiedy okazało się, że Bartuś jest chory, zaczęłam się go bać… Wydawało mi się, że nie potrafię go kochać. Dopiero kiedy uklękłam i zaczęłam się modlić, doszło do mnie, że to maleństwo – moje maleństwo – potrzebuje mojej miłości, mojej pomocy – dzieli się swoimi przeżyciami pani Ewa.
Mama jeździła z Bartkiem na wszystkie operacje. Dzięki nim chłopiec dziś może normalnie mówić. Udało się także wyeliminować problemy ze wzrokiem.
Najpierw małego Bartka noszono na rękach. Z czasem, gdy chłopiec rósł i stawał się coraz cięższy, pojawił się kolejny problem. Wtedy rodzice kupili mu wózek inwalidzki. Do jego potrzeb dostosowali niemal cały dom: szerokie wejścia, podjazd pod wózek, uchwyty do podtrzymywania. Niedawno Bartek przeszedł kolejną operację, dzięki której może stawać na własnych nogach. Z pomocą lasek może nawet chodzić. – To cud – mówi jego mama.

czas na szkołę
Rodzice Bartka właściwie od najmłodszych lat dbali o jego rozwój fizyczny i duchowy. Przez wiele godzin mama czytała mu książki, opowiadała bajki, śpiewała różne piosenki. Swój wolny czas poświęcał mu także starszy brat. Dzięki swoim najbliższym Bartek bardzo szybko nauczył się czytać i liczyć. Chłopiec jest niepełnosprawny fizycznie, ale psychicznie w rozwoju znacznie wyprzedza swoich rówieśników.
Kiedy przyszedł czas na szkołę, znajomi doradzali, aby Bartkowi załatwić indywidualne nauczanie – wówczas nauczyciele przychodziliby do domu chłopca. Rodzice jednak postanowili, że ich syn pójdzie do normalnej szkoły. – Wtedy to była nowość, sensacja. Bartek był jedynym dzieckiem niepełnosprawnym w szkole. Na początku wszyscy podchodzili do nas z rezerwą, ale z czasem to się zmieniło – opowiada pani Ewa, która przez prawie rok chodziła codziennie z synem do szkoły i spędzała tam swoje przedpołudnia. – Na przerwach musiałam Bartka prowadzić do ubikacji, pomóc mu się przebrać, przejść do innego pomieszczenia, nakarmić – wspomina.
Bartek ma niesprawne ręce, z tego powodu nie może pisać. I w tym przypadku rodzice znaleźli jednak rozwiązanie. Kupili synowi komputer, którym świetnie nauczył się posługiwać. – Lubię chodzić do szkoły. Mam tam wiele kolegów i koleżanek. Teraz już mama tylko zawozi mnie do szkoły, a potem po mnie przyjeżdża. Mam przyjaciół, którzy są zawsze przy mnie, kiedy potrzebuję pomocy – opowiada gimnazjalista Bartek.

z pomocą innym
Kiedyś pani Ewa była przy Bartku niemal bez przerwy. Teraz to się zmieniło. Bartek jest bardzo samodzielny i często zostaje sam w domu. W takich chwilach uczy się, czyta książki, słucha muzyki czy po prostu pracuje na komputerze. – Nie lubię gier komputerowych, więc rzadko gram. Częściej próbuję pisać jakieś niewielkie programy komputerowe, to moje hobby. Czasem pomaga mi mój starszy brat, który nauczył mnie obsługi komputera – podkreśla z dumą Bartek.
Kiedy tylko pojawiają się jakieś wolne dni od pracy, cała rodzina wyjeżdża wspólnie na odpoczynek. – Zmieniamy otoczenie, aby Bartek przywykł do różnych warunków. Jak na razie z naszą pomocą radzi sobie bardzo dobrze – podkreśla pani Ewa.
Choć chłopiec nie wymaga już stałej opieki, jego mama nie wróciła do pracy zawodowej. – Chcę pomagać innym, którzy stają przed takim problemem, jak ja przed laty. Tylko ten, kto to sam przeżył, wie, w jakim szoku są rodzice, gdy dowiadują się, że ich dziecko urodziło się chore – mówi.
Pani Ewa założyła stowarzyszenie osób, które wychowują dzieci z porażeniem mózgowym. Właśnie tam mama Bartka tłumaczy wciąż nowym ludziom, że warto zająć się „takim specjalnym darem”. – Bóg każdemu daje krzyż taki, jaki może unieść, tylko my się czasami buntujemy. Tak było i ze mną na początku. Teraz przyjęłam ten krzyż i pokochałam – dodaje.
Maciek, starszy brat Bartka wspomina, jak pewnego dnia wieczorem mama opowiedziała im niezwykłą historię o rodzinie, która dostała od Boga dziecko niepełnosprawne: – Pan Bóg chodził i szukał, komu mógłby je ofiarować. Nigdzie nie znalazł takiego miejsca – ani tam, gdzie było bogactwo, ani tam, gdzie była władza. Zostawił dziecko w małym ubogim domku, który zamieszkiwała wielodzietna rodzina. Nie mieli bogactw, ale bardzo się kochali. Wtedy Pan Bóg powiedział do niepełnosprawnego dziecka: – Tu będzie ci dobrze, tu cię zostawię.

aby sobie poradził
Pani Ewa stara się tak uczyć wszystkiego Bartka, by ten kiedyś umiał sobie radzić w życiu. – Ja i mąż wiecznie żyć nie będziemy, więc martwię się, co z nim kiedyś będzie. Mam nadzieję, że uda mi się go dobrze przygotować do życia – mówi z troską i nadzieją. Od razu włącza się Maciek: – Mama, przecież jeszcze ja tu jestem.
Kiedy patrzy się na tę rodzinę, widać, jak bardzo się kochają, jak bardzo są na swoje potrzeby wyczuleni, wrażliwi. – Bartek tak wiele nam dał i wciąż daje. Dziś nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Daje nam tyle radości i szczęścia. Kiedy wspólnie pokonujemy jakąś granicę, czujemy, jak wspólnie zwyciężamy – mówi pani Ewa.
Dziecko, które na początku ich przeraziło, zatrzymało, wzbudziło poczucie lęku – dało i daje miłość, umocniło jedność rodziny i jest radością każdego dnia, ale również wyzwaniem…